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LIVING WILL

(PEG - PERCUTANEOUS ENDOSCOPIC GASTROSTOMY FEEDING)
Última voluntad en vida

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es una declaración de la última voluntad en vida? La última voluntad en vida es un tipo de documento legal conocido como directiva médica avanzada. Describe el cuidado médico que usted desea tener en ciertas situaciones. Algunos tratamientos médicos pueden prolongar su vida, aun cuando ya no es posible la recuperación. Si no hay posibilidades de recuperación, una declaración de la última voluntad en vida puede incluir los tratamientos que usted quiere y los que no quiere.

¿Por que necesitaría una declaración de la última voluntad en vida? Si usted está hospitalizado, el personal del hospital le preguntará a usted o a su familia si tiene algún tipo de directiva avanzada, como una declaración de la última voluntad en vida. Si usted no tiene una declaración u otro tipo de directiva avanzada, sus médicos podrían administrarle tratamientos para prolongarle la vida. Podrían también administrarle tratamientos que usted no quiere. Usted podría vivir meses o años con estos tratamientos, sin estar consciente o darse cuenta de ellos. Es probable que usted quiera limitar sus tratamientos, pero su familia quiera que usted reciba todos los tratamientos. Si usted tiene una declaración de la última voluntad en vida, sus médicos pueden respetar sus deseos con respecto a los tratamientos.

¿Cuándo entra en vigor la declaración de la última voluntad en vida?

  • Usted no puede tomar sus propias decisiones médicas: Su declaración de la última voluntad en vida entra en efecto cuando usted ya no puede informarles a sus médicos los cuidados que desea. Dependiendo del estado donde usted vida, 1 o 2 médicos deberán decidir si usted ya no puede tomar decisiones médicas. Es probable que usted ya no pueda comunicar lo que quiere. Es posible que no tenga la capacidad de comprender las decisiones que se deben tomar sobre sus cuidados médicos y los efectos de sus decisiones.

  • Usted tiene una enfermedad terminal: Los médicos también deben decidir si su enfermedad es terminal o tiene alguna otra enfermedad que cabe dentro de las leyes de su estado sobre declaraciones de última voluntad en vida. Cada estado podría definir las enfermedades terminales de una forma distinta. Su estado podría usar términos como inconsciencia permanente (que no está despierto o consciente), o como condición irreversible (una condición que no va a mejorar). Su estado podría tener otras reglas que rigen cuando entran en efecto las declaraciones de última voluntad en vida.

  • Usted está en estado vegetativo: Una declaración de última voluntad en vida podría también entrar en efecto si usted permanece en un estado vegetativo duradero o permanente. Un estado vegetativo significa que sus funciones mentales se han reducido o perdido, pero las funciones básicas de su cuerpo todavía funcionan. Sus funciones mentales incluyen su habilidad de pensar, estar alerta, o estar completamente consciente o despierto. Sus médicos no esperan que usted recupere estas funciones si usted se encuentra en estado vegetativo. Usted no podrá comunicarse, interactuar con otros, o vivir como lo hacía antes. Una lesión cerebral severa puede a veces conllevar a un estado vegetativo persistente o permanente.

¿En qué debo pensar cuando preparo mi declaración de última voluntad en vida? Pídale a su médico los formularios o documentos necesarios para ayudarle a escribir su declaración de última voluntad en vida. Estos documentos le ayudarán a preparar las instrucciones escritas para sus cuidados durante el final de su vida. Piense en las situaciones en las cuales le gustaría limitar sus tratamientos médicos. Las opciones de tratamiento incluyen las siguientes:

  • Todo tipo de tratamiento para tratar de salvar su vida.

  • Todo tipo de tratamiento, pero detenga los tratamientos si no funcionan en un tiempo determinado.

  • Solamente los tratamientos que no causen dolor o molestias.

  • Solamente cuidados paliativos (para comodidad). Los cuidados paliativos ofrecen medicamentos para quitar el dolor, pero no tratamientos para salvar o prolongar la vida.

¿Qué tipos de tratamientos se pueden cubrir en una declaración de última voluntad en vida? Con una declaración de última voluntad en vida, puede decidir que le hagan o no tratamientos para prolongar su vida. Usted puede decidirlo antes de necesitarlos. Usted puede decidir si desea que paren, limiten, o no tener del todo ciertos tratamientos médicos. Piense en como le gustaría sentirse y cuanto tiempo le gustaría poder vivir. Por ejemplo, tal vez usted esté dispuesto a tener un poco de dolor con un tratamiento que le permita vivir por más tiempo. Usted podría rechazar o suspender tratamientos que prolongan su vida pero que causan dolor constante o severo. Algunas de sus opciones de tratamiento incluyen:

  • Tipos de tratamientos: Determine los tratamientos que le gustaría recibir siempre, como medicamentos para el dolor. Determine los tratamientos que no quisiera tener nunca, como cuidados por medio de un ventilador de larga duración o diálisis.

  • Tratamientos de corta y larga duración: Es probable que usted quiera tratamientos de corta duración cuando existe una buena posibilidad de mejoría. Por ejemplo, usted aceptaría que le colocaran una sonda alimenticia por un periodo corto de tiempo mientras se recupera de una cirugía. Tal vez no quiera que le coloquen una sonda de alimentación permanente si tiene de una lesión cerebral de por vida. Es probable que quiera limitar la cantidad de tiempo deseada para otros tratamientos que le conservarán la vida.

  • Exámenes y tratamientos invasivos: Los exámenes y tratamientos invasivos pueden ser muy incómodos o dolorosos. Pueden incluir exámenes de laboratorio, transfusiones de sangre, tratamiento con antibióticos, y cirugía. Estos exámenes y tratamientos pueden prolongar su vida, aún cuando la recuperación ya no es posible.

  • Alimentación por sonda: Los médicos también podrían referirse a la alimentación por sonda como nutrición e hidratación artificial. Si usted está inconsciente o no puede tragar, la alimentación por sonda le provee los líquidos y nutrientes que usted necesita para permanecer vivo. Los médicos le colocarían una sonda dentro del estómago.

  • Soporte vital: Los tratamientos de soporte vital pueden usarse cuando algunos de sus órganos ya no funcionan más. Si usted no puede respirar por su propia cuenta, usted podría necesitar de una máquina ventiladora. Si sus riñones dejan de funcionar, podría necesitar diálisis para remover los desperdicios de la sangre.

  • RCP y no resucitar: Los médicos usan RCP para tratar de reanimar el corazón si ha dejado de latir. En ocasiones se usan choques eléctricos. Considere cuando y por cuanto tiempo desea que le practiquen RCP si sufre de una enfermedad terminal o está en coma de larga duración. Si no desea que le practiquen RCP, puede agregar una orden de No resucitar a su declaración de última declaración en vida. Debe también incluir una copia de su orden de NO resucitar como parte de su expediente médico.

¿En qué situaciones me gustaría limitar el tratamiento? Considere las siguientes situaciones. Luego piense en el tratamiento que usted quisiera si hubiera muy pocas posibilidades de mejoría:

  • No puede caminar, pero puede usar una silla de ruedas.

  • Tiene náuseas constantes y severas (malestar estomacal) o diarrea.

  • Usted no puede controlar su orina o heces.

  • Necesita que los enfermeros lo alimenten, bañen y le ayuden a usar el baño.

  • Tiene que usar un ventilador para respirar.

  • Tiene que usar una sonda de alimentación para comer.

  • Necesita diálisis de riñón para vivir.

  • No puede pensar o comunicarse bien.

  • Ya no reconoce a su familia o amigos.

  • Tiene dolor constante o severo.

¿Me permiten las declaraciones de última voluntad en vida expresar mis valores, creencias, y preferencias de calidad de vida? No es posible determinar cuales son sus deseos para cada situación de final de la vida. Su declaración de última voluntad en vida debe incluir deseos importantes. Piense en sus respuestas a preguntas como estas:

  • ¿Qué le gustaría que le hicieran si estuviera en un coma de por vida o en un estado vegetativo persistente?

  • ¿Cuáles son sus miedos acerca del final de su vida? ¿Es importante tener alivio del dolor? ¿O prefiere estar consciente y alerta, aunque tenga dolor?

  • ¿Qué le gustaría que supieran los demás sobre su religión o creencias? ¿Existen ciertas prácticas en su religión, como oraciones o bendiciones que quisiera se llevaran a cabo antes de morir?

  • ¿Qué tipo de asistencia le gustaría tener al final de su vida? ¿A quién le gustaría tener a su lado? ¿Le gustaría estar en casa o en un hospicio?

¿Dónde puedo conseguir un formulario para la declaración de última voluntad en vida? El hospital y sus médicos deben tener los formularios o documentos necesarios en su estado. Cada estado tiene reglas para las declaraciones de última voluntad en vida y otras directivas médicas. La mayoría de los estados permiten directivas avanzadas preparadas en un estado y que se pueden usar en otro estado. Si usted viaja con frecuencia o pasa tiempo en otro estado, se recomienda que tenga declaraciones de última voluntad en vida para más de un estado.

¿Cómo preparo una declaración de última voluntad en vida?

  • Hable con su familia y sus médicos sobre sus deseos. Ellos tendrán preguntas para usted. Estas preguntas podrían ayudarle a preparar mejor su declaración de última voluntad. Es probable que su médico no siempre esté de acuerdo con sus deseos. Si esto sucede, va a tener que buscar otro médico que esté dispuesto a ayudarle.

  • Repase sus opciones de tratamiento médico. Pídale a sus médicos que le expliquen cualquier cosa que no entienda.

  • Anote cualquier otra instrucción sobre los cuidados del final de su vida que a usted le gustaría que sus médicos siguieran. Las instrucciones incluyen entierro o incineración, y si usted desea estar en casa o en un hospicio en el momento de su muerte.

¿Cuáles son los requisitos legales para las firmas en las declaraciones de última voluntad en vida? Firme su declaración de última voluntad en vida de acuerdo a las leyes de su estado. Muchos estados requieren por lo menos 1 testigo presente mientras usted firma el formulario. El testigo debe ser alguien que no sea su familiar, médico o representante legal. Algunos estados no aceptarán su declaración de última voluntad en vida como válida sin el testigo correcto. Consulte con su abogado si no está seguro sobre las leyes estatales para declaraciones de última voluntad en vida.

¿Cómo me aseguro de que se sepa cuáles son mis deseos?

  • Infórmele a los médicos y a su familia o amigos que usted tiene una declaración de última voluntad en vida. Cuando usted termine de escribir su declaración de última voluntad en vida, hable con su familia y médicos al respecto. Esto le ayudará a todos a comprender cuáles son sus deseos. Guarde una tarjeta en su billetera o bolso que diga que usted tiene una declaración de última voluntad en vida.

  • Guarde el documento original y haga copias de su declaración de última voluntad en vida. Guarde su declaración de última voluntad en vida original en un lugar seguro donde sea fácil de encontrar. No ponga su declaración de última voluntad en vida en un lugar escondido o cerrado con seguro en su casa, o en una caja de seguridad en el banco. Entregue a sus médicos y familiares una copia de su declaración de última voluntad en vida. Asegúrese de que sus médicos incluyan una copia reciente en el expediente médico del lugar donde lo atienden, por ejemplo, en el hospital.

  • Considere otros lugares donde guardar copias de su declaración de última voluntad en vida. Algunos estados tienen registros donde pueden guardar copias de su declaración de última voluntad en vida y otras directivas médicas. Algunos servicios les permiten a los médicos tener acceso por computadora a su declaración de última voluntad en vida. Su iglesia o templo podría ser uno de estos lugares donde se pueden guardar copias de su declaración de última voluntad en vida.

¿Cuándo debo revisar mi declaración de última voluntad en vida? Usted puede cambiar o cancelar su declaración de última voluntad en vida. Para hacerlo, complete formularios nuevos de acuerdo a las leyes de su estado. Después de hacer los cambios, no se olvide de entregarles a sus familiares y médicos copias de su nueva declaración de última voluntad en vida. Revise su declaración cuando suceda cualquiera de los siguientes:

  • Década: Usted empieza cada década nueva (10 años) de su vida.

  • Muerte: Muere alguien cercano a usted.

  • Divorcio: Usted se divorcia o hay cambios en sus relaciones familiares o personales.Diagnóstico:

  • Diagnóstico: Los médicos le diagnostican (encuentran) una enfermedad o problema médico grave.

  • Deterioro: Su salud empeora, y a usted se le hace difícil cuidarse a sí mismo.

¿Dónde puedo encontrar más información sobre declaraciones de última voluntad en vida? Esta información no constituye consejo legal. Para más información, comuníquese con:

  • Caring Connections
    National Hospice and Palliative Care Organization
    1731 King Street, Suite 100
    Alexandria , VA 22314
    Phone: 1- 800 - 658-8898
    Web Address: http://www.caringinfo.org

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de ayudar a planear su cuidado. Para ayudar en esta planificación; usted debe informarse acerca de la última voluntad y sobre la forma como puede usarse. Luego, puede analizar las opciones de tratamiento con los médicos. Trabaje con ellos para decidir qué cuidados se usarán para tratarlo. Usted siempre tiene el derecho de rechazar el tratamiento.