LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la enfermedad de corazón congénita? La enfermedad de corazón congénita es un término usado para describir defectos en la estructura del corazón. También podría ser llamado defecto cardíaco congénito. Congénito significa que su niño nació con el defecto cardíaco. Es posible que el defecto en el corazón de su niño afecte las válvulas cardíacas, las paredes del corazón o los vasos sanguíneos. Es posible que tenga un agujero en una parte del corazón o un estrechamiento de las arterias conectadas al corazón. Es posible que la sangre no pueda fluir al corazón de su niño correctamente o no pueda fluir a través del corazón correctamente. Es posible que el defecto sea leve o severo.

¿Cuáles son los signos y síntomas de la enfermedad de corazón congénita? Es posible que su niño tenga alguno de los siguientes, dependiendo del tipo de defecto en el corazón. Es posible que el no tenga signos o síntomas por algunos años. Es posible que nunca tenga signos o síntomas. Es posible que su niño tenga la piel o las uñas azules cuando nazca. Ésto se conoce como cianosis. Si no tiene cianosis, es posible que tenga presión arterial alta u otros problemas causados por el defecto. Es posible que también presente cualquiera de los siguientes:

• Dificultad para respirar, hiperventilación (respiración demasiado rápida)
  
  
• Dolor de pecho o sudoración
  
  
• Piel o uñas azules que empeora cuando el niño llora
  
  
• Irritabilidad, dificultad para comer o falta de apetito
  
  
• Crecimiento lento o tamaño pequeño y bajo de peso
  
  
• Falta de aliento, especialmente después de moverse rápidamente
  
  
• Fatiga o desmayos

¿Qué aumenta el riesgo de que mi hijo tenga enfermedad de corazón congénita?

• Una condición como el síndrome de Down
  
  
• Infección por rubéola en la madre durante el embarazo
  
  
• Una condición como lupus o diabetes tipo 1 o tipo 2 en la madre
  
  
• Ciertos medicamentos que la madre haya tomado durante el embarazo
  
  
• Uso de alcohol por parte de la madre durante el embarazo

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de corazón congénita? Es posible que un defecto cardíaco congénito sea encontrado antes de que el bebé nazca. Es posible también que tenga signos de un defecto cardíaco justo después de nacer, como la piel azul. El médico de su niño examinará a su niño y escuchará los latidos de su corazón y respiración. Infórmele acerca de los signos o síntomas si su niño es mayor. Infórmele si su niño ha tenido los signos o síntomas antes y por cuanto tiempo han durado. Es probable que su niño necesite cualquiera de los siguientes:

• Los análisis de sangre: miden la cantidad de oxígeno en la sangre del niño. Un defecto cardíaco puede reducir el nivel de oxígeno en la sangre del niño.
  
  
• Radiografía, tomografía computarizada (TAC) o imagen por resonancia magnética (RM) podría mostrar el tamaño y la forma del corazón de su niño. Es posible que se le administre un medio de contraste para ayudar a que el corazón se vea mejor en las imágenes. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste. No permita que su niño entre a la sala de la resonancia magnética con metales. El metal puede causar daños graves. Informe a su médico si su niño tiene algún metal dentro o sobre su cuerpo.
  
  
• Un examen Doppler revisa el flujo sanguíneo en el corazón de su niño. Un disco metálico pequeño con gel es colocado sobre el pecho del niño. El disco ayuda a que el médico del niño escuche el flujo sanguíneo.
  
  
• Un electrocardiograma registra el ritmo cardíaco de su niño y qué tan rápido late su corazón. Se usa para ver si agrandamiento del corazón y si hay otros problemas con el flujo sanguíneo.
  
  
• Un ecocardiograma es un tipo de ultrasonido. Se usan ondas sonoras para mostrar la estructura y funcionamiento del corazón de su niño.
  
  
• Un monitor Holter también se llama monitor portátil de electrocardiografía (ECG). Muestra la actividad eléctrica del corazón de su niño mientras que él realiza sus actividades normales. El monitor es un aparato pequeño operado por baterías que su niño usa. Este aparato mostrará la velocidad con la que el corazón del niño palpita y si palpita con un patrón regular.
  
  
• Una prueba de esfuerzo ayuda a que su médico vea la eficacia con la que el corazón de su niño funciona cuando está bajo condiciones de estrés. Es posible que la función del corazón sea examinada mientras camina en una banda sin fin o mientras monta una bicicleta estática. Es posible que en cambio se usen medicamentos para poner el corazón de su niño bajo condiciones de estrés.
  
  
• Cateterismo cardíaco es usada para mostrar los vasos sanguíneos en el corazón de su niño. Se coloca un cateter en el corazón del niño por medio de un vaso sanguíneo en su brazo, pierna o cuello. Un medio de contraste es inyectado dentro de una arteria. Entonces se toman radiografías del flujo sanguíneo del niño. Informe al médico si su niño alguna vez ha tenido una reacción alérgica al líquido de contraste.

¿Cómo se trata una enfermedad de corazón congénita? Es posible que el defecto en el corazón de su niño no necesite ser tratado. Es posible que sea necesario tratar el defecto si es severo o si es un tipo de defecto que no desaparezca sin tratamiento. La edad y salud general de su niño también ayudará a los médicos a decidir si el defecto debería ser tratado. Es posible que desaparezca sin tratamiento o que no cause problemas de salud a medida que el niño crezca.

• Medicamentos podrían ser usados para ayudar a que el corazón de su niño palpite de manera más regular. Es posible que su niño necesite tomar medicamentos para el corazón durante varios años. También es posible que necesite medicamento para ayudar a desechar fluido extra del cuerpo. Es posible que orine más cuando esté tomando este medicamento.
  
  
• Un procedimiento con catéter podría ser usado para reparar un defecto. Un catéter es un tubo largo y delgado. El médico de su niño moverá el catéter a través de una vena o arteria hasta que esté cerca al defecto. Es posible que coloque un parche o un tapón en un agujero en el corazón de su niño. Para ensanchar un área estrecha, es posible que el médico infle un dispositivo con un globo pequeño adherido al catéter. Ésto ensanchará una válvula estrecha en el corazón.
  
  
• Cirugía podría ser necesaria para reparar el defecto. Es posible que su niño necesite cirugía para reparar o reemplazar una válvula del corazón. La cirugía también puede ayudar a reparar problemas con vasos sanguíneos que no se formaron correctamente. Es posible que se use un trasplante de corazón si el defecto es severo y otros tratamientos no funcionan. Es posible que su niño necesite más cirugías a lo largo del tiempo.

¿Qué puedo hacer para manejar la enfermedad de corazón congénita de mi hijo?

• No fume alrededor de su niño. La nicotina y otros químicos en los cigarrillos y cigarros pueden provocar daño al corazón y al pulmón. El riesgo de problemas de salud en su niño aumenta si el respira humo de segunda mano. Hable con su hijo mayor acerca de no fumar. Pida más información a su médico si usted o su niño mayor fuman en la actualidad y necesitan ayuda para dejar de hacerlo. Los cigarrillos electrónicos o tabaco sin humo todavía contienen nicotina. Consulte con su médico antes de utilizar estos productos.
  
  
• Pregunte acerca de la actividad física. El ejercicio es importante para la salud del corazón. El médico de su niño puede decirle cuanto ejercicio necesita su niño cada día y cuales son los mejores ejercicios para él. Es posible que su niño no pueda realizar algunas actividades físicas o deportes. La decisión podría depender de la clase de defecto que su niño tiene y si fue reparado. El médico de su niño puede darle instrucciones escritas de actividades que su niño puede hacer.Usted puede darle las instrucciones a los oficiales del colegio de su niño.
  
  
• De a su niño una variedad de alimentos saludables. Los alimentos saludables incluyen frutas, verduras, panes integrales, productos lácteos descremados, carnes y pescados magros y fríjoles. El médico de su niño o un dietista pueden ayudarlo a planear comidas y meriendas saludables para su niño.
  
  
• Mantenga los dientes de su hijo limpios y saludables. Proporcione chequeos regulares para su niño con el dentista y cepille sus dientes como se le indique. Las caries aumentan el riesgo de endocarditis (infección en el revestimiento alrededor del corazón) en su niño. Es posible que el necesite un antibiótico antes de procedimientos dentales. Los antibióticos pueden ayudar a prevenir una infección causada por bacterias.
  
  
• Pregunte acerca de las vacunas que su niño necesita. Las vacunas pueden ayudar a proteger a su hijo de infecciones que pueden resultar peligrosas para un niño con un defecto cardíaco. Pregunte cuales vacunas necesita su niño y cuando recibirlas.

Llame al 911 en caso de presentar lo siguiente:

• Su hijo tiene cualquiera de los siguientes signos de un derrame cerebral:
  • Entumecimiento o caída en un lado de la cara
    
    
  • Debilidad en un brazo o una pierna
    
    
  • Confusión o debilidad para hablar
    
    
  • Mareos o dolor de cabeza intenso, o pérdida de la visión.
  
  
• Su hijo sufre una convulsión.
  
  
• Su hijo se desmaya o pierde el conocimiento.

¿Cuándo debo buscar atención inmediata?

• Su hijo tiene falta de aliento repentina.
  
  
• Los labios o las uñas de su niño se vuelven azules.

¿Cuándo debo comunicarme con el médico de mi niño?

• Su hijo tiene fiebre .
  
  
• Su hijo tiene escalofríos, tos o se siente débil y adolorido.
  
  
• Su hijo no aumenta de peso como debería.
  
  
• Usted tiene preguntas o inquietudes sobre la condición o el cuidado de su hijo.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él.