LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es la deficiencia de alfa-1 antitripsina? Deficiencia alfa-1 antitripsina (AATD) es una condición que aumenta el riesgo de su niño de tener daño en los pulmones e hígado. Alfa-1 antitripsina (AAT) se produce en el hígado de su niño y proteje sus pulmones e hígado de infecciones. El cuerpo de su niño puede que no puede hacer suficiente AAT si él nació con genes anormales que hacen AAT. Si el AAT que el hígado de su niño produce es deficiente, este puede causar inflamación del hígado, daño y puede conducir a fallo del hígado. Él puede también desarrollar AATD si humo de tabaco o vapores químicos disminuyen sus niveles de AAT.

¿Cuales son los signos y síntomas de la deficiencia de alfa-1 antitripsina?

• Inflamación o dolor en el abdomen
  
  
• Moretones
  
  
• Comezón en todo su cuerpo
  
  
• Orina oscura o heces de color claro
  
  
• Aumento de peso lento y creciendo más lento que otros niños de su edad
  
  
• Color amarillento en la piel o en la parta blanca de los ojos
  
  
• Sangre en su vómito o está pasando una defecación con sangre o negra en color

¿Cómo se diagnostica la deficiencia alfa-1 antitripsina?

• Análisis de sangre: Los análisis de sangre miden el nivel de AAT del niño.
  
  
• Pruebas genéticas:Los médicos buscan genes anormales que causan AAT.

¿Cómo se trata la deficiencia alfa-1 antitripsina? No existe cura para la AATD. El tratamiento va a depender de la condición de salud de su niño y de órganos que hayan sido lesionados. Él podría necesitar medicamentos u otros tratamientos para prevenir problemas médicos. También él podría necesitar tratamientos para que su cuerpo pueda tomar nutrientes.

• Nutrición: Pregúntele al médico de su niño si usted necesita cambiar las alimentos que su niño come. Él pueda necesitar comer alimentos que son altas en calorías y vitaminas para obtener nutrición adecuada.
  
  
• Cirugía: Su niño puede necesitar cirugía para reparar los órganos lesionados por AATD. Si el hígado de su niño sufre una lesión severa, podría necesitar un transplante de hígado.

¿Cómo puedo ayudar a mi niño con deficiencia alfa-1 antitripsina? Sea proactivo para ayudar a su niño a sobrellevar su condición y prevenir otros problemas de salud:

• Seguimientos con los médicos: Lleve a su niño a sus citas médicas regulares. Esto lo ayudará mantenerlo saludable. Existen muchos problemas médicos que su niño con AATD podría adquirir en cualquier momento. Visitas regulares y examinaciones ayuda a los médicos saber si su niño tiene algún problema que necesite tratamiento.
  
  
• Vacune a su niño: Lleva a su niño al médico para vacunas (inyecciones) para ayudar a proteger su salud. Estas podrían incluir inyecciones para hepatitis A y B.
  
  
• Mantenga a su niño lejos de vapores nocivos: Los vapores químicos y humo de tabaco podrían lesionar o empeorar el daño en los pulmones de su niño. Si alguna persona en su familia fuma tabaco, pídale que lo deje de hacer o que no fume cerca de su niño. Hable con su niño acerca del peligro de fumar y estar cerca de químicos dañinos.

¿Cuáles son los riesgos de deficiencia alfa-1 antitripsina?

• Su niño puede tener efectos colaterales del tratamiento de AATD. Aún con tratamiento, sus síntomas pueden empeorar. AATD puede causar problemas en el hígado que puedan empeorar según su niño crece en edad. Daño al hígado puede conducir a cirrosis, enfermedad del hígado, o cáncer. Las infecciones y el alcohol pueden aumentar el riesgo de su niño de padecer enfermedades hepáticas. Durante un transplante de hígado, su niño puede contraer una infección o sangrar demasiado. Existe la posibilidad que el hígado nuevo de su niño no funcione. Los síntomas de su niño pueden tomar algún tiempo para disminuir o aliviarse.
  
  
• Si AATD no se trata, el hígado y los pulmones de su niño pueden continuar a ser lesionados según él va creciendo. Puede que él no aumente de peso o crezca tan rápido como los niños de su edad. Tumores y cicatrices pueden aparecer en el hígado de su niño y causarlo a ser duro o dejar de funcionar. Sus ojos y piel pueden ponerse amarillos y él puede sangrar y tener moretones más fácilmente. Los riñones de su niño también pueden ser dañados y dejar de funcionar. Él puede tener dificultad para respirar y cansarse fácilmente. AATD puede conducir a enfermedad pulmonar como enfisema u otra enfermedad pulmonar. Él puede morir si sus pulmones tienen demasiado daño. Sus riñones, piel y vasos sanguíneos también pueden ser dañados por AATD.

¿Cuándo debo comunicarme con el médico de mi niño? Consulte con su médico sí:

• Usted tiene problemas para alimentar a su niño y siente que él no esta recibiendo suficiente alimentación.
  
  
• La ictericia (el colorido amarillento de la piel y los ojos) no se alivia.
  
  
• Usted o su niño tienen preguntas o inquietudes sobre su condición o cuidado.

¿Cuándo debo buscar ayuda inmediata? Busque atención médica de inmediato o llame al 911 si:

• Su hijo tiene dificultad para respirar
  
  
• Su hijo tiene dolor abdominal que no se le alivia.
  
  
• Su hijo tiene sangre en el vómito o evacuaciones intestinales.

¿Dónde puedo obtener apoyo y más información?

• Alpha one foundation
  2937 SW 27th Avenue, Suite 302
  Miami , FL33133
  Phone: 1- 305 -
  Phone: 1- 877 -
  Web Address: http://www.alphaone.org/
  

• National Heart, Lung and Blood Institute
  Health Information Center
  P.O. Box 30105
  Bethesda , MD 20824-0105
  Phone: 1- 301 - 592-8573
  Web Address: http://www.nhlbi.nih.gov/health/infoctr/index.htm
  

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él.