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PEDIATRIC PALLIATIVE CARE

(SEEN BY PAEDIATRIC ONCOLOGY - SERVICE)
Cuidados paliativos en pediatría

LO QUE NECESITA SABER:

¿Qué es el cuidado paliativo en pediatría? El cuidado paliativo en pediatría es la atención especializada para niños con condiciones de salud crónicas de largo plazo. El objetivo del cuidado paliativo es aliviar los síntomas del niño y mejorar la calidad de vida de los miembros de su familia. El cuidado paliativo se proporciona en conjunto con el tratamiento que el niño ya esté recibiendo. El grupo de personas encargadas del cuidado paliativo del niño colaborarán con los médicos de pediatría. La atención será especifica a las necesidades de su familia. El cuidado paliativo en pediatría puede empezar en cualquier etapa de la enfermedad del niño. Incluso es posible que empiece antes de que su niño nazca. La atención puede cambiar dependiendo en los cambios de la condición de su niño y las metas que su familia tengan para el tratamiento. El cuidado paliativo puede ser proporcionado en un hospital, en casa o en un entorno ambulatorio.

¿Quiénes proporcionan los servicios de cuidados paliativos en pediatría? El cuidado paliativo es proporcionado por un grupo capacitado de profesionales de la salud que incluyen:

  • Médicos y enfermeras

  • Trabajadores sociales y capellanes (consejeros espirituales)

  • Especialistas en la vida de pediatría, terapeutas de música y arte

  • Asistentes de enfermería y voluntarios

¿Qué incluyen los servicios de cuidados paliativos?

  • Manejo del tratamiento sirve para aliviar los síntomas de su niño, como el dolor. Esto puede lograrse por medio del uso de medicamentos o ciertas terapias. Su familia se reunirá con frecuencia con el grupo para entender la condición de su hijo, vigilar cambios y explorar otras opciones de tratamiento.

  • El apoyo emocional y psicológico sirve para ayudar al niño, a los miembros de su familia y a otras personas allegadas a él a lidiar con sus sentimientos sobre su enfermedad. Este apoyo puede ayudar a aliviar el miedo sobre la condición de su niño. Su hijo y otros miembros de la familia pueden unirse a grupos de apoyo o conocer otras personas en circunstancias semejantes.

  • El apoyo práctico ayuda a la familia a manejar los cambios que afectan la vida diaria. Se pueden conseguir la prestación de servicios para solucionar asuntos de educación, empleo y preocupaciones financieras.

  • El apoyo espiritual o cultural considera las creencias religiosas y las valores culturales de su niño y su familia. Al tener en cuenta los valores y creencias es posible que sea más fácil entender y aceptar la condición de su niño.

  • El apoyo de transición puede ayudar a su niño y a la familia a prepararse para afrontar los cambios que suceden al acercarse el final de la vida. El grupo de cuidado paliativo de su niño seguirán ayudando en caso que su niño necesite atención para el final de la vida. El apoyo de transición también puede ayudar a su niño a reajustarse a su vida cotidiana si su condición mejora.

ACUERDOS SOBRE SU CUIDADO:

Usted tiene el derecho de participar en la planificación del cuidado de su hijo. Infórmese sobre la condición de salud de su niño y cómo puede ser tratada. Discuta opciones de tratamiento con el médico de su hijo, para decidir el cuidado que usted desea para él.